Kristal Evans nafas trubkasini o'pkasiga havo soladigan ventilyator bilan bog'laydigan silikon naychalar ichida bakteriyalar o'sishidan xavotirda.
Pandemiyadan oldin progressiv nerv-mushak kasalligi bilan og'rigan 40 yoshli ayol qat'iy rejimga amal qilgan: u bepushtlikni saqlab qolish uchun ventilyatordan havo etkazib beradigan plastik sxemalarni oyiga besh marta ehtiyotkorlik bilan almashtirgan. Shuningdek, u oyiga bir necha marta silikon traxeostomiya trubkasini almashtirgan.
Ammo endi bu vazifalar cheksiz qiyin bo'lib qoldi. Naychalar uchun tibbiy sifatli silikon va plastmassa tanqisligi unga har oy faqat yangi kontaktlarning zanglashiga olib kelishini anglatardi. O'tgan oy boshida yangi traxeostomiya naychalari tugab qolgani sababli, Evans qayta ishlatishdan oldin sterilizatsiya qilishi kerak bo'lgan hamma narsani qaynatdi, o'tkazib yuborilgan patogenlarni o'ldirish uchun antibiotiklar oldi va eng yaxshisini umid qildi. natija.
"Siz shunchaki infektsiyani xavf ostiga qo'yishni va kasalxonaga yotqizishni xohlamaysiz", dedi u potentsial o'limga olib keladigan koronavirus infektsiyasiga duchor bo'lishidan qo'rqib.
Haqiqiy ma'noda Evansning hayoti pandemiya tufayli kelib chiqqan ta'minot zanjiri uzilishlari garovida bo'lib, xuddi shu materiallarga gavjum kasalxonalarda talab kuchaygan. Bu tanqislik uning va millionlab surunkali bemorlar uchun hayot va o'lim muammolarini keltirib chiqaradi, ularning ko'plari allaqachon o'zlari yashash uchun kurashmoqda.
So'nggi paytlarda Evansning ahvoli yomonlashdi, masalan, u ko'rgan barcha ehtiyot choralariga qaramay, hayot uchun xavfli traxeya infektsiyasini yuqtirganida. Hozir u oxirgi chora sifatida antibiotikni qabul qilmoqda, uni steril suv bilan aralashtirish kerak bo'lgan kukun sifatida oladi - u olishda qiynalayotgan yana bir ta'minot. "Hamma narsa shunga o'xshash", dedi Evans.
Uning va boshqa surunkali kasal bemorlarning ahvolini murakkablashtiradigan narsa ularning kasalxonadan uzoqlashish istagi, chunki ular koronavirus yoki boshqa patogenlarni yuqtirishlari va jiddiy asoratlarga duchor bo'lishlaridan qo'rqishadi. Biroq, ularning ehtiyojlariga kam e'tibor qaratiladi, chunki ularning izolyatsiya qilingan hayoti ularni ko'rinmas qiladi, qisman esa yirik shifoxonalar bilan solishtirganda sotib olish imkoniyati juda kam.
"Pandemiyaga qanday munosabatda bo'lish, ko'pchiligimiz hayron bo'lamiz - odamlar bizning hayotimiz haqida qayg'urmaydilarmi?" - dedi Kerri Sheexan, Massachusets shtati, Boston shimolidagi Arlington shahri, u tomir ichiga yuboriladigan ozuqaviy qo'shimchalar etishmasligi bilan shug'ullanadi, bu unga oziq-ovqatdan ozuqa moddalarini so'rilishini qiyinlashtirgan biriktiruvchi to'qima kasalligidan aziyat chekishiga imkon berdi.
Kasalxonalarda shifokorlar ko'pincha mavjud bo'lmagan materiallarning o'rnini bosuvchi moddalarni, jumladan kateterlarni, tomir to'plamini, ozuqaviy qo'shimchalarni va geparin kabi dori-darmonlarni topishlari mumkin, masalan, geparin, odatda qo'llaniladigan qonni suyultiruvchi. Ammo nogironlik himoyachilarining ta'kidlashicha, muqobil vositalarni qoplash uchun sug'urta olish ko'pincha uyda parvarishlash bilan shug'ullanadigan odamlar uchun uzoq kurashdir va sug'urta jiddiy oqibatlarga olib kelmaydi.
"Pandemiya davridagi eng katta savollardan biri bu juda zarur bo'lgan narsa bo'lmasa nima bo'ladi, chunki COVID-19 sog'liqni saqlash tizimiga ko'proq talablar qo'yadi?" - dedi Kolin Killik, nogironlik siyosati koalitsiyasining ijrochi direktori. Koalitsiya Massachusets shtatida joylashgan nogironlar uchun fuqarolik huquqlarini himoya qilish tashkilotidir. "Har qanday holatda, javob nogironlar hech narsaga kirishadi."
Surunkali kasallik yoki nogironligi bo‘lgan qancha odam guruh bo‘lib emas, balki yolg‘iz yashayotgani pandemiya tufayli kelib chiqqan ta’minot taqchilligidan ta’sirlanishini aniq bilish qiyin, biroq hisob-kitoblarga ko‘ra, o‘n millionlab. Kasalliklarni nazorat qilish va oldini olish markazlari ma’lumotlariga ko‘ra, AQShda har 10 kishidan 6 nafari surunkali kasallikka chalingan, 61 milliondan ortiq amerikalik nogironlar, eshitish qobiliyati cheklangan. ko'rish, yoki mustaqil yashash qobiliyati.
Mutaxassislarning ta'kidlashicha, ta'minot zanjiri uzilishi va bir necha oy davomida mamlakatning ba'zi qismlarida COVID-19 bemorlari tomonidan to'lib-toshgan shifoxonalar talabining ortishi tufayli tibbiy buyumlar allaqachon yupqalashgan.
Ba'zi tibbiy buyumlar doimo yetishmaydi, dedi Premier kompaniyasining ta'minot zanjiri bo'yicha katta vitse-prezidenti, shifoxonalarga xizmatlarni boshqarishda yordam beradigan Devid Xargraves.
"Odatda, har qanday haftada 150 ta turli xil mahsulotlarni qaytarib olish mumkin", dedi Xargraves. "Bugungi kunda ularning soni 1000 dan oshadi."
ICU Medical, Evans tomonidan ishlatiladigan traxeostomiya naychalarini ishlab chiqaruvchi kompaniya, tanqislik nafas olish uchun intubatsiyaga tayanadigan bemorlarga "katta qo'shimcha yuk" keltirishi mumkinligini tan oldi. Kompaniya ta'minot zanjiri muammolarini tuzatish ustida ishlayotganini aytdi.
"Ushbu vaziyat traxeostomiya naychalarini ishlab chiqarish uchun asosiy xom ashyo bo'lgan silikonning sanoat miqyosida tanqisligi bilan yanada og'irlashadi", dedi kompaniya vakili Tom Makkal elektron pochta orqali.
"Sog'liqni saqlashda moddalar taqchilligi yangilik emas," deya qo'shimcha qildi MakKall. "Ammo pandemiya va joriy global ta'minot zanjiri va yuk tashish muammolari ta'sirida ularni ham ta'sirlangan mahsulotlar va ishlab chiqaruvchilar soni, ham tanqislik qancha vaqt davomida og'irlashtirdi."
Tish cho‘tkasi yoki qo‘l yozuvi bilan yozish uchun zarur bo‘lgan nozik vosita qobiliyatlari bilan bog‘liq qiyinchiliklarga olib keladigan vosita disgrafiyasidan aziyat chekadigan Killikning aytishicha, pandemiya davrida ko‘p hollarda nogiron yoki surunkali kasalligi bo‘lgan odamlarning anjom va tibbiy yordamga ega bo‘lishi qiyinroq bo‘ladi, chunki bu narsalarga bo‘lgan talab ortib borayotganligi sababli. chunki, bu yordam berishi haqida dalillar yo'qligiga qaramay, ko'pchilik bu preparatni Covid-19 virusini oldini olish yoki davolash uchun ishlatishadi.
"Menimcha, bu nogironlarning resurslarga, davolanishga va hayotni qo'llab-quvvatlashga loyiq emasligi haqidagi katta jumboqning bir qismidir", dedi Kilik.
Sheehanning aytishicha, u chekkada qolish nima ekanligini biladi. Bir necha yillar davomida o‘zini ikkilik emas deb hisoblagan va “u” va “ular” olmoshlarini bir-birining o‘rniga ishlatgan 38 yoshli ayol ovqatlanish va bir xil vaznni saqlashda qiynalardi, chunki shifokorlar uning nima uchun bunchalik tez vazn yo‘qotayotganini tushuntirishga qiynalar edi.
Oxir-oqibat, genetik mutaxassis unga Ehlers-Danlos sindromi deb ataladigan noyob irsiy biriktiruvchi to'qima kasalligi tashxisini qo'ydi - bu holat avtohalokatdan keyin bachadon bo'yni umurtqa pog'onasidagi jarohatlar tufayli kuchaygan. Boshqa davolash usullari muvaffaqiyatsizlikka uchraganidan so'ng, shifokor unga IV suyuqliklar orqali uyda ovqatlanishni buyurdi.
Ammo minglab Covid-19 bemorlari intensiv terapiya bo'limlarida bo'lganligi sababli, shifoxonalar tomir ichiga yuboriladigan ozuqaviy qo'shimchalar etishmasligi haqida xabar berishni boshladilar. Bu qishda holatlar ko'paygan sari, Sheehan har kuni foydalanadigan muhim vena ichiga multivitaminlar ham shunday bo'ldi. U haftasiga etti dozani qabul qilish o'rniga, u bor-yo'g'i uch dozadan boshladi. U tug'ilishidan atigi ikki hafta oldin edi.
"Hozir uxlayapman," dedi u. "Menda kuch yo'q edi va men hali ham o'zimni dam olmagandek his qilardim".
Sheehanning aytishicha, u vazn yo'qotishni boshlagan va mushaklari kichrayib qolgan, xuddi tashxis qo'yilgach va IV oziqlantirishni boshlashdan oldin bo'lgani kabi. "Mening tanam o'z-o'zidan ovqatlanmoqda", dedi u.
Uning pandemiyadagi hayoti boshqa sabablarga ko‘ra ham qiyinlashdi. Niqobga bo‘lgan talab olib tashlanganidan so‘ng, u infektsiyani yuqtirish xavfi ortishi sababli cheklangan ovqatlanish bilan ham mushaklar faoliyatini saqlab qolish uchun fizika terapiyasini o‘tkazib yuborishni o‘ylamoqda.
"Bu meni ushlab turgan so'nggi narsalarimdan voz kechishga majbur qiladi", dedi u so'nggi ikki yil davomida oilaviy yig'ilishlarni va sevimli jiyaniga tashrif buyurishni o'tkazib yuborganini aytdi.
Pandemiyadan oldin ham, 41 yoshli ishqiy roman muallifi Brandi Polatti va uning ikki o'smir o'g'li Nuh va Yunus doimiy ravishda Jorjiya shtatining Jefferson shahrida bo'lishgan. uyda boshqalardan izolyatsiya. Ular juda charchagan va ovqatlanishda muammolarga duch kelishadi. Ba'zida ular ishlash yoki maktabga to'la vaqtli borish uchun juda kasal bo'lib qolishadi, chunki genetik mutatsiya ularning hujayralarida etarli energiya ishlab chiqarishga to'sqinlik qiladi.
Shifokorlarga mushak biopsiyalari va genetik testlardan foydalanib, ularda genetik mutatsiyadan kelib chiqqan mitoxondrial miyopatiya deb ataladigan kam uchraydigan kasallik borligini tasdiqlash uchun yillar kerak bo'ldi. Ko'p sinov va xatoliklardan so'ng, oila oziq moddalarni oziqlantiruvchi naycha va muntazam tomir ichiga suyuqlik (tarkibida glyukoza, vitaminlar va boshqa qo'shimchalar bo'lgan) orqali olish miyadagi charchoqni kamaytirishga yordam berishini aniqladi.
Hayotni o‘zgartiruvchi muolajalarni davom ettirish uchun 2011 va 2013 yillar oralig‘ida onalar ham, o‘smir o‘g‘il bolalar ham ko‘kragida doimiy portga ega bo‘lishdi, bu esa ba’zan o‘rta chiziq deb ataladi, u kateterni IV xalta bilan bog‘laydi. Ko‘krak yurakka yaqin tomirlar bilan bog‘langan. Portlar uyda tomir ichiga suyuqlik yuborishni osonlashtiradi. qo'llar.
Brandi Porattining aytishicha, u muntazam ravishda tomir ichiga suyuqlik ichish bilan kasalxonaga yotqizishdan qochib, romantik romanlar yozish orqali oilasini boqishga muvaffaq bo'lgan. 14 yoshida Yunus nihoyat ko'krak qafasi va oziqlantirish naychasini olib tashlash uchun etarlicha sog'lom bo'ldi. Endi u kasalligini davolash uchun og'iz orqali yuboriladigan dori-darmonlarga tayanadi. Uning akasi, 16 yoshli Nuh, hali ham infuzionga muhtoj, lekin GED musiqasini o'rganish, o'qish va maktabga borish uchun etarlicha kuchli his qiladi.
Ammo endi, bu taraqqiyotning bir qismiga pandemiya sabab bo'lgan sho'r suv, IV qoplar va geparin etkazib berish bo'yicha cheklovlar tahdid solmoqda, ular Po'latti va Nuh kateterlarini potentsial o'lik qon quyqalaridan tozalash va infektsiyalardan qochish uchun foydalanadilar.
Odatda, Nuh har ikki haftada 1000 ml qoplarda 5500 ml suyuqlik oladi. Tanqislik tufayli oila ba'zan suyuqliklarni 250 dan 500 millilitrgacha bo'lgan ancha kichikroq qoplarda oladi. Bu ularni tez-tez almashtirish, infektsiyani kiritish imkoniyatini oshiradi.
"Bu unchalik muhim emas, to'g'rimi? Biz sizning sumkangizni almashtiramiz," dedi Brandi Boratti. "Ammo bu suyuqlik markaz chizig'iga tushadi va qon yurakka boradi. Agar portingizda infektsiya bo'lsa, siz sepsisni qidirasiz, odatda ICUda. Bu markaz chizig'ini juda qo'rqinchli qiladi ".
Rebekka Ganetski, Filadelfiya bolalar kasalxonasida Mitoxondrial tibbiyot bo'yicha Chegara dasturining davolovchi shifokori Rebekka Ganetskining aytishicha, markaziy infektsiyani yuqtirish xavfi ushbu qo'llab-quvvatlovchi terapiyani olgan odamlar uchun haqiqiy va jiddiy tashvishdir.
Polatti oilasi pandemiya davrida qiyin tanlovga duch kelgan ko'plab mitoxondrial kasalliklarga chalingan bemorlardan biri, uning so'zlariga ko'ra, IV sumkalar, naychalar va hatto ovqatlanishni ta'minlaydigan formulalar etishmasligi tufayli. Bu bemorlarning ba'zilari hidratsiya va ozuqaviy yordamsiz qila olmaydi.
Ta'minot zanjiridagi boshqa uzilishlar nogironlarni nogironlar aravachasi qismlarini va mustaqil yashashga imkon beradigan boshqa ob'ektlarni almashtira olmadi.
Massachusetslik Evans ismli ventilyatorda bo'lgan ayol uy eshigi oldidagi nogironlar aravachasiga kirish rampasi ta'mirlanib bo'lmas darajada chirigan va noyabr oyi oxirida olib tashlanishi kerak bo'lganidan keyin to'rt oydan ko'proq vaqt davomida uyini tark etmadi. Ta'minot muammolari moddiy narxlarni u doimiy daromad bilan ko'ra oladigan darajadan ham oshirdi va uning sug'urtasi faqat cheklangan yordamni taklif qiladi.
Narxlar tushishini kutar ekan, Evans hamshiralar va uydagi tibbiy yordamchilarning yordamiga tayanishi kerak edi. Ammo har safar kimdir uning uyiga kirganda, u virusni olib kirishidan qo'rqardi - garchi u uydan chiqa olmasa ham, unga yordam berish uchun kelgan yordamchilar kamida to'rt marta virusga duchor bo'lishdi.
"Jamoatchilik ko'pchiligimiz pandemiya paytida, ular tashqariga chiqib, o'z hayotlarini kechirishni xohlaganlarida nima bilan shug'ullanayotganimizni bilmaydi", dedi Evans. "Ammo keyin ular virusni tarqatishmoqda."
Vaktsinalar: Sizga to'rtinchi koronavirus vaktsinasi kerakmi? Rasmiylar 50 va undan katta yoshdagi amerikaliklar uchun ikkinchi kuchaytiruvchi zarbaga ruxsat berishdi. Yaqinda yosh bolalar uchun ham vaktsina paydo bo'lishi mumkin.
Niqob boʻyicha koʻrsatma: Federal sudya transportda niqob taqish ruxsatini bekor qildi, biroq kovid-19 holatlari yana koʻpaymoqda. Biz sizga yuzni qoplashni davom ettirish toʻgʻrisida qaror qabul qilishda yordam berish uchun qoʻllanma yaratdik. Aksariyat ekspertlarning taʼkidlashicha, ularni samolyotda taqishda davom etish kerak.
Virusni kuzatish: Koronavirusning soʻnggi raqamlari va omiron variantlari butun dunyo boʻylab qanday tarqalayotganini koʻring.
Uy testlari: Uyda kovid testlaridan qanday foydalanish, ularni qaerdan topish va ular PCR testlaridan qanday farq qilishlari.
Yangi CDC jamoasi: Koronavirus va kelajakdagi epidemiyalar to'g'risida real vaqt rejimida ma'lumotlarni taqdim etish uchun yangi federal sog'liqni saqlash olimlari jamoasi - pandemiyadagi keyingi qadamlarni bashorat qilish uchun "milliy ob-havo xizmati".
Yuborilgan vaqt: 28-iyun-2022